Ziektelastenmeter voor darmkanker
Gratis nieuwsbrief
Ziektelastenmeter voor darmkanker
Aan het UMC-Maastricht loopt een onderzoek om met de zogenaamde Ziektelastenmeter voor darmkanker de ziektelast en aanpak hiervan in kaart te brengen.
Darmkanker is veelvoorkomend bij zowel mannen als vrouwen en staat op de derde plaats van alle kankersoorten in Nederland. Van patiënten met darmkanker is bekend dat ze een hoge ziektelast kunnen hebben die wordt veroorzaakt door de ziekte zelf of door de behandeling. Patiënt-gerapporteerde uitkomsten, zoals ziektelast, worden door specifieke meetinstrumenten (PROMs) gemeten. Andere bekende voorbeelden van patiëntgerapporteerde uitkomsten zijn ervaren gezondheid, kwaliteit van leven en functionele status.
Door het kabinet is de ambitie uitgesproken om in 2022, voor 50% van de aandoeningen, uitkomstinformatie verworven middels PROMs beschikbaar te hebben. Ook partijen in de zorg zijn nu bereid om te komen tot meer uitkomstinformatie. Dit blijkt onder andere uit het Hoofdlijnenakkoord medisch specialistische zorg. Er zijn talloze PROMs voor patiënten met darmkanker maar de meeste van deze instrumenten dekken slechts één aspect van de ziektelast, zoals de gezondheids-3 gerelateerde kwaliteit van leven, pijn, of functionele status. Huidige PROMs weerspiegelen niet de gehele ziektelast van de patiënt met darmkanker. Momenteel ontbreekt er een bondig instrument om ziektelast breed in kaart te brengen, inclusief de mogelijkheid om resultaten direct terug te koppelen in de spreekkamer.
Toepassing Ziektelastenmeter 
Met de Ziektelastmeter voor darmkanker wordt de ziektelast van de patiënt gemeten én direct gevisualiseerd. Deze visualisatie is in de spreekkamer beschikbaar, waardoor de Ziektelastmeter kan worden gebruikt in de dagelijks zorg. Het meten en visualiseren van de ervaren ziektelast, de patiënt zelf laten aangeven welke aspecten van de ziektelast hij of zij belangrijk vindt, en het opstellen van een concreet en persoonlijk zorgplan, stimuleert het zelfmanagement, besluitvorming en empowerment.
De Ziektelastmeter voor darmkanker bestaat uit een algemeen deel (voor kanker in het algemeen) en een ziekte-specifiek deel (in dit geval darmkanker), waardoor de Ziektelastmeter eenvoudig uitgebreid kan worden naar andere vormen van kanker.
Validatie en implementatie Ziektelastmeter voor darmkanker
Het Nationaal Fonds tegen Kanker heeft € 60.000 beschikbaar gesteld voor de laatste stap in dit onderzoek . Evaluatie, validatie en implementatie van de Ziektelastmeter voor darmkanker. De patiënt aan het roer met de ziektelastmeter voor darmkanker: validatie en implementatie.
Meer informatie over dit onderzoek en bevindingen tot april 2020 vindt u in deze rapportage.
Helpt u mee?
- Streefbedrag € 60.000 20%